我国自闭症患者及其家属社会支持研究综述.docx

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我国自闭症患者及其家属社会支持研究综述

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作者简介：许新竹，南开大学应用心理学系，研究领域：社会心理学。

摘要：当前，自闭症在我国儿童中发病的严重性和普遍性已引起相关部门重视，有效的社会支持体系将在为患者的治疗恢复提供良好保障的同时减轻家属的心理负担。因此，自闭症患者及其家属所获得的社会支持状况逐渐引起了许多学者的关注，文章将针对目前已有的相关研究成果进行总结，探讨我国自闭症患者及其家属在获得社会支持方面存在的问题和未来发展趋势，以促进社会各方加大对其支持力度。

关键词：自闭症患者自闭症患者家属社会支持

1.引言

自闭症（Autism）又称孤独症，是自闭症谱系障碍下属亚类中最严重的一种。自美国精神病医生LeoKanner于1943年首次报告自闭症患者以来，不同领域研究者对自闭症进行了深入研究，我国研究者也于1982年首次报告了4例自闭症案例。当前，我国尚未开展针对自闭症的全国性流行病学调查，但从国外的统计分析可知在最近四十年，自闭症的发病率呈稳定增长趋势[1]，我国目前也约有150万自闭症患[来自Www.L]儿[2]。针对自闭症患儿的治疗大多采用药物治疗和心理干预相结合的方法，但相关追踪研究显示，自闭症患者的预后较差，大部分患者难以进入社会独立生活，其严重性和普遍性已引起相关部门重视。由于自闭症患者病情的长期性和特殊性，许多患者得不到专业的辅导治疗、受人歧视无法融入社会，其家属也在此现实下面临着经济困难、心理压力大等多方面的问题，自闭症患者及其家属所获得的社会支持状况引起了许多学者的关注。

社会支持的概念起源于二十世纪中期，在几十年的发展中不同研究者从不同角度对其内涵有各自的理解，对社会支持尚未形成统一的定义，如Malecki和Demaray[3]认为社会支持是来自外在的可以提高人们社会适应性，使之不受逆境伤害的一般或特殊的支持性行为；我国学者张文宏和阮丹青[4]则认为，“从一般意义上说，社会支持指人们从社会中所得到的、来自他人的各种帮助。”学者们对社会支持的内容也有不同划分，如Cohen和Wills[5]就根据其内容的性质不同将社会支持从情感上尊重包容、对困难进行解释建议、以社会成员身份提供陪伴和提供财物上的帮助四点进行分类。此外，社会支持从其来源还可分为正式社会支持和非正式社会支持，本文将从该角度对来自政府、专业机构的正式社会支持和来自亲人、邻里的非正式社会支持进行总结，从我国目前已有的相关研究出发探讨分析，以促进社会各方加大对自闭症患者及其家属的社会支持。

2.自闭症患者的社会支持现状

由于我国对自闭症的研究起步较晚，不但缺乏相关研究者在理论方面的深度探索和实践方面的专业支持，更缺乏人群中对自闭症知识的普及和对自闭症患者的理解，导致了自闭症患者获得的社会支持十分有限，不能满足其需要。

2.1来自政府的社会支持

“十一五”期间，国家开始关注自闭症问题，于2006年将自闭症纳入精神残疾的保障体系，在《中国残疾人事业“十一五”发展纲要与配套实施方案》中计划了自闭症患者的康复工作，并在《关于加快推进残疾人社会保障体系和服务体系建设指导意见的通知》中对将加快建立健全专业自闭症患者康复训练机构作出了明确要求。中国残疾人联合会也组成专家组制定并实施了《孤独症康复训练机构评估标准》和《孤独症儿童教育评估工具》，在全国31个城市建立了专业自闭症康复训练机构[6]。虽然这些相关的政策法规已经开始制定实施，但毕竟我国对自闭症患者的帮扶政策刚刚起步，在政策完善、落实以及相关资金的投入上与西方发达国家相比还有很大不足，各地方政府也没有结合不同地区的实际情况制定针对本地区自闭症患者的具体政策措施。此外，我国尚未形成对成年自闭症患者的就业安置措施，许多大龄患者与世隔绝、难以融入社会，随着他们父母年老去世，他们的未来将成为严重的社会问题[7]。

2.2来自学校和康复机构的社会支持

进入学校和专业的自闭症康复机构是自闭症患者走向社会的第一步，但是很显然我国的自闭症患者在这些方面并没有得到良好的社会支持。虽然我国残疾人保障法中规定在义务教育阶段学校不得拒绝残疾学生入学，但实际中有55.2%的学校不愿意接收自闭症患儿，真正接收并对患儿做出特别培养方针的学校只占17.2%[8]。我国专业自闭症康复机构大多分布在较发达的省会城市，偏远地区患者求诊困难，延误了最佳治疗时间，这些机构绝大多数为民办非企业机构[6]，收费较高且专业水平不一[9]，而且随着自闭症发病率的上升、自闭症患者的增多，我国现有机构数量难以满足患者需求。

2.3来自父母的社会支持

自闭症患者获得社会支持的最直接渠道就是他们的父母，家长们会无条件在患儿成长过程中为他们提供从物质到精神的各种支持。由于自闭症患