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儿童家庭肠内管饲的现状和挑战

【摘要】本文通过探讨我国儿童家庭肠内管饲(HETF面临的现状和挑战，提出

对应解决思路和未来应重点关注的方向，即需提升HETF患儿照护者能力，建立

有效的多学科团队运行机制，完善HETF患儿的延续性管理，促进管饲喂养到经

口喂养的过渡；未来应重点关注如何基于照护者不同阶段的需求提升其照护能力、

建立有效的多学科协作模式和运行机制、完善随访机制、预防管饲依赖、制订并

践行标准化管饲过渡方案等，为今后儿童HETF的研究提供理论思路。

【关键词】综述；儿童；家庭肠内管饲；肠内营养

家庭肠内营养(homeenteralnutrition,HEN是指在专业营养支持小组

的指导下，对病情较平稳的患者，在家庭中通过经口或经肠内摄取营养的一种营

养支持方式［1］。随着医疗工作者对营养支持的重视及居家医疗服务的发展，H

EN使用人数不断增加，其在提高患者治疗依从性和满意度、降低再入院率和降

低医疗成本方面已得到认可。HEN包括口服和管饲2种途径。家庭肠内管饲(ho

meenteraltubefeeding,HETF指在家通过管饲方式提供能量及营养素，有

些国家也称作HEN［2］。鼻胃管是儿童居家喂养时最常用的营养支持途径［3］。

相较于口服营养，HETF对于无法经口进食的患者来说是一种挽救和维持生命的

治疗方法［4］。随着医疗技术的进步，人们对生活质量要求的提高，有复杂医

疗需求的儿童更多地在家中接受管饲，如何确保HETF安全性、提高HETF依从性、

改善HETF体验是本专科领域医护、患者及家庭共同关注的主题。

一、儿童HETF的现状

英国的一项研究显示，接受HETF的成人和儿童患者总数以每年20%速度递

增，其中调查的儿童患者占26%［5］o相关研究显示，儿童患者接受HETF的最

常见疾病包括短肠综合征、炎症性肠病、肠道动力功能紊乱、口咽部及食管畸形

等消化道疾病，神经系统疾病以及先大性心脏病等［6］。我国一项对1384例H

ETF患儿的单中心研究显示，消化系统疾病占69.6%,神经系统疾病占16.2%［7］O

我国现有研究多是关于单病种患儿的肠内营养支持方案，如彭佳倩等［8］实施

的以专科护士主导的营养管理团队对克罗恩病患儿HEN进行管理的研究；或以个

案研究为主，如陈晓飞等［9］进行的经皮内镜下胃造痿患儿HEN的管理。但现

存研究涉及人群较为局限，且缺乏大样本的干预性研究及流行病学调查数据。营

养途径的选择主要根据患儿的疾病、所需营养时间和医疗条件等。ESPEN一项关

于HEN的指南推荐鼻胃管和胃造口管作为HETF的首选途径［10］。实施HEN能

有效促进患儿胃肠功能的恢复，改善患儿的营养状况，缩短患儿住院时间，减少

医疗成本负担。但由于家长相关知识技能缺乏，可能出现各种并发症，如胃肠道

反应、吸入性肺炎、电解质紊乱、导管堵塞和移位等，因此加强相关健康教育的

同时进行定期随访和监测尤为重要［6,11］。多项国外研究结果显示，建立HE

N专业营养支持小组，为患儿及其家属提供相应培训能大大减少并发症的发生，

缩短相关成本，改善家庭体验，降低管饲相关再入院率，具有良好的成本效益［1

2-13］。美国、英国、西班牙、意大利等国家从20世纪90年代就开始进行家庭

营养方面的研究，如今集登记、调查、报告、路径为一体的家庭营养体系日趋完

善。我国HEN相关工作及研究起步较晚，随访和监测的体制尚不健全，各地经济

发展不平衡及医疗水平差异较大，患儿及其家庭对HEN的了解较为匮乏等，均限

制了HEN的应用。

二、儿童HETF面临的挑战

1.HETF患儿照顾者照护能力及相关培训亟待完善：患儿营养状况、营养治

疗持续时间及照顾者照护能力都可能影响HEN实施效果，尤其是照护者的认知、

家庭经济状况及社会支持情况。目前国内外HETF照护研究多针对脑卒中、吞咽

功能障碍的老年患者，针对HETF患儿照顾者照护能力的现状研究较少。文化程

度、照顾患儿时间、是否接受过管饲知识教育、与患儿关系是管饲患儿照顾者护

理知识的影响因素［14］。系统的居家照护能力培训有助于家庭获得专业度高、

实用性强的技能，提升家庭在HETF过程中的自信心与独立性［15］。HETF主要

涉及管饲设备的使用，肠内营养物质的选择、配置及贮存，辅助用品采买等。目

前，HETF的培训项目缺乏整体性设计，未能全面涵盖家庭护理