地贫活动发言稿.docx

地贫活动发言稿

敬重的各位专家、家长们：大家上午好！我是来自深圳红十字会地贫效劳队的李萍。感谢美华美公司，让我们能有时机在柳州和家长们相聚在一起。我的儿子家家今年16岁，也是一名重型地贫患者。和大家一样：华蜜，仿佛就在儿子被诊断出地贫面前蓦然停顿，灰心中也渡过了一段暗无天日的日子。很感谢身边的亲友们，他们始终在支持我们。特殊是儿子的干爸爸，他是一个虔诚的佛教徒，我们当时老是想不通：为什么老天要这样熬煎我们。一天他劝我们说：放心，这个儿子不是来讨债的，是老天看你们慈祥，才把他托付给你们照料。你们对他好是你们的福分。这个开导让我们感觉豁然开朗：好吧，或许上辈子我们犯下滔天罪行，就当是老天给时机我们赎罪好了。作为地贫家长，要承受这个事实确实须要时间，但不要长时间地沉靡在哀痛中放大自己的苦痛。很多家长都不能承受自己的孩子是地贫患者这个事实。很长的时间，他们仍旧在埋怨中生活：为什么？为什么会是我？为什么会是我的孩子？对于你没有方法变更事实，请你承受它。因为这个世界，每一个家庭每一个人，谁也不会凡事那么满意如意，总会有这样那样的挫折。你哀痛你欢乐，日子不会停下来等你，它仍旧是一天一天过去。假如你非要把存在的事实当成了问题，渐渐地就确定会产生一系列的问题。有人说过：心似乎一扇厚重的城堡之门，没有外面的锁，只有里面的门，别人在外面怎么用劲的踹，不如里面本身轻轻一拨。所以，为了孩子，请尽快调整自己的心态，不要奢求你没有的东西而不知享受已有的东西。你不能样样顺当，但你可以事事尽力。许多家长担忧：孩子终身治疗该多么的苦痛，将来长大面临自己疾病该多么苦痛。我觉得那些因种种缘由不能治疗的孩子才是最苦痛的。我曾经陪伴过几个孩子走过他们生命的最终时刻，看得出来，对于生命，即使有那么多的苦痛，但他们是那么的眷恋，他们是多么盼望自己能够活下来和同伴们一起接着走下去。其实孩子的适应力是很强的，但须要你的指引，儿子小时候也常问：什么时候才可以不用再来输血排铁？我尽量用平和的语气和他说，输血和排铁于他可能一辈子的事。儿子会特别的懊丧问“为什么”。我外表仍旧安静地告知他：因为爸爸妈妈的地贫基因遗传到他身上的原因。然后故作轻松地说：你要感谢那些不作为的部门，假如他们做好工作，那妈妈就不会把你生下来了。那么你就没有时机和爸爸妈妈生活在一起。儿子问：那为什么别人就可以不用苦痛还可以和爸爸妈妈在一起呢？我告知儿子：那没方法啊，或者我们上辈子的错这辈子来还呵，所以我们以后只能做好事，不能去做坏事免得再遭报应。类似的对话在儿子半懂半不懂时说过屡次，看着我们一脸的坦然，他也慢慢觉得好像没有多灰心。在他不想打针时会和他感慨一下：家家，你今日还有针打你都不知道自己有多华蜜！然后和他说明不治疗的后果。虽然极不情愿，但他结果还是诚实承受了痛楚。当然这一切此时此刻他已经很习惯了。其实趁孩子小的时候将一切很坦然地照实告知他们，并且鼓舞他踊跃协作治疗，让他们在懵懵懂懂中渐渐承受，慢慢觉得自己的病也不是什么大事。你不能左右天气，但你可以变更心情，让自己和家人都坦然面对地贫。更何况我们有那么多移植胜利的例子，好好护理好自己的孩子，等待一切时机。不要觉得孩子可怜，尽量让他像正常孩子一样生活。假如你总是觉得孩子是可怜的，那孩子自己也必须会觉得自己是可怜的，这样很不利于孩子的身心安康。即使不能给他较好的治疗，也要为他营造一个温馨的、欢乐的家庭环境。我们有一个叫欢子的小男孩，今年14岁了。我是在他5岁那年在医院里相识他的。当时他的状况很差，连路都走不了几步。躺在病床上，肚子和小脑袋一般大，心脏功能也不好。但这个孩子仍旧很欢乐，因为妈妈在孩子面前就是那么自信和乐观。其实为了这个切脾手术，他妈妈去找他姑妈借钱，几个家境不错的姑姑都明确表示不会借，她们和欢子妈妈说，只要不是用在欢子身上我们就借给你！这是个无底洞，你还是放弃算了。欢子的妈妈擦干眼泪，在并不富有的娘家人的鼎力相助之下坚持把孩子的巨脾给切掉。然后在医生的指导下，起先定期给孩子输血。看着孩子的身体一每天好起来，欢子妈妈更有信念了。有一次欢子到了该输血的时候，因为没钱，也实在不好意思问娘家人再伸手，往后又拖了几天，看着欢子日渐苍白的小脸，她心里急得不行。钱还是不够，她翻遍家中每个角落，把孩子口袋里的硬币也收集起来，然后坐一个多小时的车到医院输血，输完血后连回家的几块钱都没有了。她硬着头皮找我们的儿科的李主任，主任很感慨地给了她10块钱才得以回家。一次在一起输血，儿子喜爱吃一家港式的烧鹅，中午我们叫外卖时顺便也帮他要了一份，后来他妈妈打电话说感谢我们，说好久没有吃过肉了，一般家里买一点肉就会让欢子自己吃。当时心里很不是味道，我从来没有想过在那么繁华的深圳，竟然还会有连买肉的钱都要算计的家庭。就这样算计着，她仍旧坚持。其间为了孩子也数次到