生命教育身心障碍及罕见疾病专家讲座.pptx

生命教育

身心障礙及罕見疾病生命教育身心障碍及罕见疾病专家讲座第1页

目錄認識身心障礙身心障礙分級與鑑定標準怎样協助身心障礙者國際身心障礙者日罕見疾病定義罕見疾病族群罕見疾病種類罕見疾病是有藥可救生命教育身心障碍及罕见疾病专家讲座第2页

認識身心障礙？根據身心障礙者保護法第三條規定：「本法所稱身心障礙者，係指個人因生理或心理原因致其參與社會及從事生產活動功效受到限制或無法發揮，經鑑定符合中央衛生主管機關所定等級之障礙並領有身心障礙手冊者為範圍」。生命教育身心障碍及罕见疾病专家讲座第3页

身心障礙分級與鑑定？五大類：肢體障礙感官障礙精神障礙智能障礙其它類生命教育身心障碍及罕见疾病专家讲座第4页

十六種類別：?視覺障礙?失智症?聽覺或平衡機能障礙?自閉症?聲音或語言機能障礙?多重障礙?肢體障礙（上肢）?慢性精神病患?智能障礙?頑性癲癇症?顏面損傷?染色體異常?植物人?先天代謝異常?主要器官失去功效（心臟）?主要器官失去功效（造血機能）生命教育身心障碍及罕见疾病专家讲座第5页

怎样協助身心障礙者？身心障礙人士須要我們更多接納與包容，與身心障礙人士相處時，應具備日常心、耐心和愛心且給他們一個關懷微笑，接納他、幫助他，讓他們更有勇氣走向美好未來！生命教育身心障碍及罕见疾病专家讲座第6页

國際身心障礙者日

InternationalDayofDisabledPersons聯合國宣告1981年為「國際身心障礙年」，更在1992年10月通過，宣告每年12月3日為「國際身心障礙日」。圖案以「123、輪椅、圓、地球、環繞」為元件。生命教育身心障碍及罕见疾病专家讲座第7页

罕見疾病定義我國依「罕見疾病及藥物審議委員會」公告，以萬分之一以下年盛行率作為我國罕見疾病盛行率之標準。生命教育身心障碍及罕见疾病专家讲座第8页

罹患罕見疾病族群罕見疾病機率雖低，卻是每一個新生命誕生都需要面對承擔風險；人體約有十萬個基因，而每一個人身上都帶有五到十個不正常基因，假如恰巧男、女雙方在同一個基因有缺点，就可能會導致下一代出現基因異常罕見疾病。生命教育身心障碍及罕见疾病专家讲座第9页

罕見疾病包含？苯酮尿症重型地中海貧血成骨不成症(俗稱玻璃娃娃)黏多醣寶寶高血氨症遺傳性表皮分解性水皰症威爾森氏症生命教育身心障碍及罕见疾病专家讲座第10页

罕見疾病是有藥可救事實上，有些罕見疾病是能够治療或控制，若能早期發現，透過孤兒藥治療、嚴格飲食控制、或食用特殊配方食品，都將得到很好成效，可防止造成心智發展遲緩、智障甚至死亡。生命教育身心障碍及罕见疾病专家讲座第11页

參考文獻身心障礙者服務資訊網.tw/understand.htm行政院勞工委員會身心障礙者就業開門網.tw/sub.aspxp=0000002罕見疾病病童春天/consumer/disease/rare/生命教育身心障碍及罕见疾病专家讲座第12页

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