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干燥综合征损伤评分SSDI The Sj?grens Syndrome Damage Index--a damage index for use in clinical trials and observational studies in primary Sj?grens syndrome. Barry RJ et al. Rheumatology (Oxford). (2008) 谢谢 * * 干燥综合征的疾病评价 SS以淋巴细胞增殖和进行性外分泌腺体损伤为特性的系统性疾病 临床特点： 温和但可能影响功能的症状：干燥症状、疼痛、疲乏，见于大多患者 潜在系统性表现：见于20-40%的患者 核心指标： 症状（sicca特点、疲乏、健康相关的生活质量） 系统损害的活动性（复合的活动指标和实验室检测） 现有pSS疾病评价标准分类： 1疾病活动度评分（ SSDAI 、 SCAI、 ESSDAI） 2患者主观评分(PROFAD、SICCA、ESSPRI) 3疾病损伤评分（SSDDI、SSDI） / ESSPRI的产生EULAR Sjogrens Syndrome Patient Reported Index  2008.12.4——2009.11.30 入组230名SS患者，来自欧洲、南北美洲12个国家 21名SS专家参与EULAR的国际合作项目 2011年2月研究结果online版首发发表于ARD EULAR Sjogrens Syndrome Patient Reported Index (ESSPRI):development of a consensus patient index for primary Sjogrens syndrome. Ann Rheum Dis. 2011 Jun;70(6):968-72. Epub 2011 Feb 22. ESSPRI的实验设计内容 4个主要症状：干燥症状、疼痛、躯体疲劳、精神疲倦。每项分值范围0——10分 患者认为最需要改善的一项症状 疲劳与不适问卷(PROFAD) Sicca症状调查表(SSI) 金标准：患者整体评价（PGA） 0——10分 EULAR Sjogrens Syndrome Patient Reported Index (ESSPRI):development of a consensus patient index for primary Sjogrens syndrome. Ann Rheum Dis. 2011 Jun;70(6):968-72. Epub 2011 Feb 22. ESSPRI的实验结果 1.多变量回归分析证明，干燥症状、肢体痛、疲劳与PGA符合度好，但是精神疲倦与PGA符合度较差。 2.患者认为最需要改善的症状：干燥症状（ 38.7%）、疲劳（ 32.2% ）、肢体痛（19.6%），最不重要的为精神疲倦 / 3.在干燥症状中，口干、眼干被认为最重要 4.ESSPRI最终评分为干燥症状、疲乏、肢体痛三个积分的平均值，范围为0——10分 EULAR Sjogrens syndrome disease activity index: development of a consensus systemic disease activity index for primary Sjogrens syndrome. Ann Rheum Dis. 2010 Jun;69(6):1103-9. Epub 2009 Jun 28. Erratum in: Ann Rheum Dis. 2011 May;70(5):880. ESSPRI的特性 1.完全由患者主观填表所得，与ESSDAI良好互补 2. 与PGA、PROFAD、SSI符合度好（r=0.70、0.73、0.66)，用以评价患者症状的准确性较高。 3.大样本、多中心 4.简单易行，适用于临床 EULAR Sjogrens Syndrome Patient Reported Index (ESSPRI):development of a consensus patient index for primary Sjogrens syndrome. Ann Rheum Dis. 2011 Jun;70(6):968-72. Epub 2011 Feb 22. PROFAD评分 Measurement of fatigue and discomfort in primary Sjogrens syndrome using a new questionnaire tool. Rheum