第十一篇案例3艾滋病患者生活.doc

艾滋病患者 　　2000年，THOMAS(网名)被确诊为 HYPERLINK "/keshi/crk/4fa82.html" \t "_blank" 艾滋病。到2001年7月，他创立了供艾滋病人交流的论坛。到2007年为止，点击率超过50万次。2002年9月，他在广州市郊租了一栋三层小楼，成立了“爱之家”———民间艾滋病人救助基地，收留了6名无家可归的艾滋病人。但是，在“爱之家”成立之初的77天里，他们就已经搬了3次家———房东一听说他们是艾滋病患者，就怎么也不肯把房租给他们了。2007年3月，THOMAS因为免疫系统的问题导致骨结核住院治疗，“爱之家”解散了。因为他是艾滋病人，很难找到骨科医生愿意为他做手术，最后还是由北京佑安医院的肝胆外科医生林栋栋为他做了姑息疗法，暂时缓解了症状。笔者再一次采访了他。 　　笔者：一年过去了，“爱之家”现在情况如何? 　　T：“爱之家”在7月就停止了。2003年我得骨结核住院，“爱之家”无人管理，就这样解散了。2002年被赶了两次后，我基本上就没有再继续扩大。很多人要求来的时候，我已经没有能力再接收了。我接收的病人经过培训后，都当了志愿者。原来是他们的家人根本不理他们，才到我这里来的。后来我让他们的家人也来参加我们的活动，慢慢地他们周末都开始回家了。但是他们其中有一个人，曾给我打过一个电话，他说T哥，我回到家以后，走到街上，除了卖白粉的，没有人会来理我。因为在当地，大家都知道他是感染者，只有那些卖毒品的敢来找他，所以他觉得受到了歧视，最后又走上了这条路。 　　笔者：“爱之家”是失败了，那你以前所做的事情对社会还有影响吗? 　　T：我觉得会对社会是有影响的，但影响不大，解决不了什么大问题。我个人的力 HYPERLINK "/jiancha/huaxue/bian/4e7e1.html" \t "_blank" 量太单薄了，而且压力很大。“爱之家”只能说是一次尝试。 　　笔者：你最大的压力来自于哪里? 　　T：比如说，你接了这个人进来，你对这个人就有责任。开始是担心他们的生活条件、生存质量，接下来要担心的是不要被人发现你在做什么，周围的人一发现就要把你们赶走，像做贼一样到处被赶。这种压力是非常大的。 　　笔者：听说你得病后，许多医院都拒绝为你治疗? T：是的，因为我有个坏名字———艾滋病人。最后还是佑安医院的大夫做了个姑息疗法。要彻底根治必须要由骨科的大夫来做手术，但骨科的大夫不愿意做。我有个朋友找到一个骨科医生，想请他给我做手术，他说：你想害死我!有些医院把那些令人恐惧的病人赶走，可能会更有利于他们的经营。很多收治艾滋病患者的医院都不愿意说有艾滋病人在那里，怕影响到其他的病人来看病。 　　笔者：你认为这是一种歧视吗? 　　T：这不是歧视的话，什么是歧视呢? 　　现在很多人把艾滋病当作道德审判的结果。我们有不少病友，知道自己得了病以后马上跌入一个绝望的深渊，一个无地自容的境地。加上一些医护人员态度恶劣，突然把周围所有的病人都调走，然后叫家人把你接走。这些都会影响感染者今后对生活、对人生、对社会的一种态度，到最后受害的是整个社会。 　　笔者：能不能说得再具体一些，为什么最终受害的是社会? 　　T：首先，由于社会的歧视，一些感染者不敢去做检查，这就有可能传播给他人———比如无保护的性行为。另外，在受到歧视的情况下，他们很容易破罐破摔———反正我也活不了几天了，及时行乐吧!这样也可能导致疾病的进一步蔓延。所以我觉得，关爱是艾滋病人最需要的，甚至比治疗还重要。 　　笔者：你的病从3月一直拖到9月才动了手术，还只是暂时缓解了症状，不能彻底根治。在这将近半年的等待中，看着病一天天加重而得不到治疗是什么心情? 　　T：我是听天由命，能活到哪天算哪天。当时基本上无能为力，只能在床上等消息。其实在我得艾滋病的时候就已经算是死过一次了，对死亡我现在已经没有很大的恐惧，但感染者也是个人，他同样有要求平等的权利。不过我也得到很多朋友的关心和支持，正是他们的奔波和努力，才让我做上手术。对社会，怎么说呢，我是失望，但也理解。 　　笔者：你说的理解是指什么? 　　T：我理解，是因为很多人不了解艾滋病，因为我们的宣传做的不够，有很多医护人员都不了解艾滋病。我们现在正在开展的工作就是对医护人员进行培训。按理说，我们没有资格和医生谈治病的问题，但作为感染者，我们可以和他们谈———这个病你们应该怎么样去对待。昨天晚上我们做了第一次培训，大概有二三十个医生来。最后他们提了一些问题，我发现他们真的对艾滋病了解得很少。 　　笔者：我记得你手术结束了，在佑安医院住院期间，在论坛上发帖子说：北京的天气真好。我当时看了挺感动的。 　　T：当时做完手术的时候，北京阳光灿烂。通过这次病，我看到了现实的残酷，也看到有很多朋友，有的连真名都不知道，他