上海市新生儿PKU筛查患儿家长意向评价.pdfVIP

.4739. 陈天等上海市新生儿PKU 筛贺患儿家长意向评价第33 期 上海市新生儿 PKU 筛查患儿家长意向评价 陈天吕军孙晓明①赵嘉然①李善国①王家军①方秉华②郑敏①顾学范③ 田国力② 沈伟敏③ 陈 昕① 葛莲、苓① 姚国英② 复旦大学上海医学院(上海) 2酬32 中国图书分类号Rl74 文献标识码 B 文章编号川剧) 33-4739-03 [摘 要] 目的:调查 PKU 患儿家长的心理状况及对筛查工作满意度等方面的意向，了解患儿家长对筛查的评价，从家 长层面寻找影响筛查有效实施及筛查最终目标实现的影响因素。方法:采用现场询问、问卷调查和个别访谈的方法进行患儿家 长意向调查。采用excel2∞3 对意向问卷进行数据录入及归类整理，用 SPSS 11. 5 对数据进行统计分析。结果: 66.7% 的家长自 愿给孩子做新生儿筛查;家长对PKU 筛查的不满意主要集中在治疗费用上，仅3.7% 的家长对治疗收费表示满意， 7.4% 的家长 比较满意， 18.5% 的家长认为一般，对治疗收费不满意的家长占25.9% ，很不满意的占44.4% 。经多因素Logistic 回归分析，父 母的文化程度、家庭月收入对筛查收费满意程度均无显著性影响。结论:在筛查前告知家长筛查工作的重要性和内容是很有必 要的，较高的治疗费用是影响 PKU 患儿家长满意度的最主要因素，也给家长带来了沉重的心理负担。构建更人性化和更有保障 的干预支持系统是非常必要和重要的。 [关键词] PKU 患儿家长意向评价 户， 占 14.8%; 1 仪)() -21仪)()元8 户，占29.6%; 2 仪泊 -3 创)() 卫生服务利用与健康结果两者之间存在着相互影响的作 元5 户，占 18.5%; 3α)() -5α)() 元8 户，占29.6%; 5 仪)()元 用，研究健康结果，评价卫生服务的效果，分析卫生服务的 以上2 户，占7.4% 。 利用，能够诠释卫生服务利用的影响因素，从而帮助决策者 利用政策子段提高卫生服务可及性川。因此，在实施 PKU 筛 2. 2 家长对新生儿PKU 筛查认知和满意度情况 查效果评价时，从不同的角度和纬度进行观察，才能比较客 2.2. 1 家长对新生儿疾病筛查认知情况 26 位(96.3% )家 观地展现该工作的真实情况。本研究通过对 PKU 患儿家长心 长是从医院了解到新生儿疾病筛查的，只有 1 位(3.7% )家长 理状况及其对筛查工作满意度等方面的意向调查，了解患儿 是由其他途径了解的。 18 位(66.7% )家长是自愿给孩子做新 家长对筛查的评价，并从家长层面寻找影响筛查有效实施及 生儿筛查， 9 位(33.3% )家长表示做新生儿筛查时并不知情。 筛查最终目标实现的影响因素。 12 位(44.4% )家长表示医生介绍过筛查的整个程序和意义， 15 位(55.6% )家长表示医生并没有介绍过筛查的整个程序和 1 资料与方法 意义。针对患儿是否进行规范化治疗这一问题，有 22 位 1.1 对象多年来经上海市新生儿筛查网络筛查、目前仍在 (8 1. 5%) 家长表示孩子治疗规范化，有5 位(18.5% )表示治疗 实施奶方治疗的PKU 患儿共34 名，本次参与调查的是其中27