中国抽动症患者预计超百万他们不想被注视但渴望被关注.pdf

中中国国抽抽动动症症患患者者预预计计超超百百万万他他们们不不想想被被注注视视但但渴渴望望被被关关注注 第一集 《我就是我》 主人公尚洋是一名花艺师，他也是整部片中妥瑞氏症状况最严 重 一个人 第二集女主人公果果与妈妈相处 方式就是吵架 《妥妥 幸福》历时3个多月，由蒋云生一人拍摄 至少有三次流泪，让蒋云生难以忘怀。 第一次，他怀着一种微妙 心情，给父亲买了一本布莱德·科恩与丽莎·维索基合著 《叫我第一名》，一向内敛而严厉 父亲在看过书之后，默默地哭了。 第二次，是他站在自己拍摄 纪录片首映式现场。前一秒还在跟主持人开玩笑说，你 可千万别煽情，后一秒扭过头去，便抑制不住自己泪水狂流。 第三次是他春节期间把这部片子带回家，接在电视上。看着看着，母亲不声不响地抽 出纸巾，无声地擦起了眼泪。 蒋云生是一个妥瑞氏症患者，从小无法控制眼角眉梢和嘴巴 抽动。他花了27年才明 白自己到底得了什么病。妥瑞氏症大多儿时发病，父母们不懂，为什么只有我 孩子 这么怪异？孩子们很痛苦，不知道为什么就是控制不住自己抽搐 五官。 蒋云生上小学前患上妥瑞氏症，当他32岁时，决定将镜头对准和自己一样 人们。 “死不了 绝症” 2016年6月28日，纪录片 《妥妥 幸福》在浦东图书馆举办了首映分享会。虽然天气 不好，但能容纳150人 报告厅却坐得满满当当，来晚 人只能站着。 这是一场闹哄哄 首映式，到场 观众中，不少人看上去显得有点怪异，他们挤眉弄 眼，有 还从喉咙中挤出含混 声音。 这些人有个共同 名字：妥瑞氏症患者。 妥瑞氏症，患者会不由自主地抽动，比如摇头晃脑、挤眉弄眼、耸肩、做鬼脸等，有 还伴随不自主地发声，清喉咙或囫囵大叫，到目前为止，尚未有任何药物可以治 愈。 非虚构协作平台“中国三明治”曾关注过妥瑞氏症群体，他们报道称，在英国有超过30 万 成年人和儿童患有妥瑞氏症；在台湾几乎每200人中，就有一人患妥瑞氏症；然 而在内地，因为没有妥瑞氏症协会，所以没有一个官方 准确数字，若根据台湾和英 国 比例，中国内地 患者人数大概超过百万。 蒋云生不幸是其中之一，如若不仔细看，他就是人海里极为普通 年轻人。然而仔细 看他时你会发现，他 眉梢眼角和嘴巴会不由自主地抽搐，有时看上去像是在做一个 嘲弄或者揶揄 鬼脸。 蒋云生花了27年才弄明白，自己到底得 是什么病，“这就是一种死不了 绝症，要 伴随我终生。” “怎么知道生下你来会这样” 因为抽搐，蒋云生从小没少遭罪。抽搐症状在他学龄前便出现了，不由自主地挤眉弄 眼，抽搐、装鬼脸、耸肩膀。一开始，父母强令他改正，察觉出不对劲后，还带他看 眼科，兜兜转转才来到了精神科。 最后，沈阳医科大学将其确诊为多动症。但无论中医与西医，总也治不好。这烦人 症状让蒋云生 整个青少年阶段都过得不愉快。有时候父亲心情不好，看他在旁边一 个劲儿抽来抽去做鬼脸，总会骂上几句，甚至一巴掌打过去。 为了寻找纪录片 主人公，蒋云生他以自己为主角，拍了一个简短 广告片，寻找愿 意像他一样曝光自己故事 病友。少女果果看到广告之后，主动找到他想要参加拍 摄。 果果是这个纪录片 主角之一，她父母离异，母亲甚至认为，果果 病症爆发跟父母 关系紧张有关。 “你为什么要来拍这个片子？”蒋云生问果果。 果果 眼神闪烁了一下，忍回去一些情绪，“我想让更多 人知道这个病。” 异样 目光不仅仅来自于路人——尽管坐地铁 时候，总会有人疑惑地看着这个漂亮 少女不停抽搐。但更多时候，不解来自于身边。老家 人曾以为她是被蛇精和蛤蟆 精吓到了，还有同学嘲笑她，问她是不是吃了摇头丸，一度，果果甚至不敢走出家 门，也没有朋友，唯一陪伴她 就是不受控制 身体。 母亲将她 病痛归因于自己 基因不好，甚至是缺钙，“反正在我心里她就是个病 人。我怎么知道生下来你会是这个样子 呢。” 相爱相杀，是果果与母亲 日常生活，两人一言不合就开吵。每次吵架，果果 抽搐 就会加重，身体抑制不住地抖动，并且伴随着剧烈 怪异声音。 “但我很怕跟我妈不吵架。”果果向蒋云生解释，母亲从不鼓励她，这让她觉得痛苦， 但她还是会认真地跟母亲较真、吵架，她惧怕冷战。 在果果面前，蒋云生是1983年 “大叔”，他不知道该怎么跟这个95后交流。直到他发 现果果是个文艺少女，喜欢上豆瓣，听民谣，还是歌手阿肆 “迷妹”，而阿肆正好是 蒋云生 朋友，他让阿肆给果果寄了一张唱片，一下子就“收买”了小姑娘 心。 焦虑 爱 没有人能够给出妥瑞氏症 具体成因，在医学研究中，有假设说是因为多巴胺 分 泌，也有说可能是链球菌 感染，但均未有定论。这对于习惯“头痛医头，脚痛医 脚” 普通人来说